Здравствуйте, sourcerer, Вы писали:
S>Здравствуйте все
S>жуть, я представляю состояние родителей, когда не знаешь куда бежать S>и что делать:
S>http://www.nurm.ru/Polina-Pavlova.html
Есть ПРЯМЫЕ реквизиты/контакты семьи? Что-то не верю я всем этим фондам.
Здравствуйте, MikePetrichenko, Вы писали:
S>>жуть, я представляю состояние родителей, когда не знаешь куда бежать S>>и что делать:
S>>http://www.nurm.ru/Polina-Pavlova.html
MP>Есть ПРЯМЫЕ реквизиты/контакты семьи? Что-то не верю я всем этим фондам.
так прямо на той странице, ссылку на которую я указал есть контактный телефон
и адрес семьи. К фондам я тоже с некоторым недоверием отношусь, но, вот в данном
конкретном случае, вроде как все ОК.
Здравствуйте, Roman Odaisky, Вы писали:
RO>50 тысяч евро. Скольким талантливым, но бедным молодым людям можно дать медицинское образование на эти деньги?
я не понимаю! I don't understand! Ich verstehe Sie nicht!
это такой альтернативный образ мысли? вы — тролль?
ну ведь можно вашу мысль продолжить, а зачем ??? талантливые молодые люди будут получать медицинское образование?
наверное, чтобы помогать ДРУГИМ людям, богатым и бедным, молодым и пожилым...или всё же деньги первичны?
если говорить про Германию, то здесь можно получить медицинское образование бесплатно, правда для этого придется
пахать как Папа Карло (у меня сестра в следующем году здесь заканчивает Уни — невропатолог будет).
ну а чтобы вы получили представление о порядке цен (не про медицину), я тут недавно интересовался, КОММЕРЧЕСКОЕ ОБУЧЕНИЕ
в Fachhochschule (это что-то вроде ВТУЗА в СССР) на Master of Science in Software Engeneering стоит
11500 евро за 4 семестра, но можно учиться и бесплатно там же и на того же, но там очередь, придется подождать...
вот вам финансовая сторона...а теперь попробуйте сравнить несравнимое — жизнь и образование, правда не забывайте
про цель всего этого.
Здравствуйте, sourcerer, Вы писали:
S>так прямо на той странице, ссылку на которую я указал есть контактный телефон S>и адрес семьи. К фондам я тоже с некоторым недоверием отношусь, но, вот в данном S>конкретном случае, вроде как все ОК.
Угу, точно. Не внимательно смотрел реквизиты. Спасибо.
Здравствуйте, sourcerer, Вы писали:
S>вот вам финансовая сторона...а теперь попробуйте сравнить несравнимое — жизнь и образование, правда не забывайте
Почему несравнимое? Всё можно перевести в деньги. И, боюсь, для многих инвалидов эти деньги — отрицательные. Т.е. они конечно "люди хорошие", но обществу, по сути, не нужны. Горько, зато правда.
Мне интересно почему эти всякие фонды всегда пытаются решать не проблему, а следствие.
Под проблемой я подразумеваю не факт болезни, а то что нету в стране ни специалистов ни оборудования. Что примечательно, фондов таких просто вагон и тележка и все ссылаются на то, что нету ни оборудования, ни врачей. Злые и циничные люди (вроде меня) даже считают, что этим фондам нет особого смысла заниматься решением проблем — мол, зачем что-то менять, если конвейер и так работает.
Кстати, меня еще такая штука заинтересовала — а почему эта вся благотворительность стала так популярна у нас в постсоветское время? Вроде как и раньше болели не меньше...
Впрочем, тут еще ладно. Прикольно в Европе, там причина "нет оборудования и специалистов" не подходит. Там просто собирают на лечение и реабилитацию. Опять же, казалось бы очевидным собрать деньги и простимулировать исследования лечения болезни, ну не знаю, организации специальной крутой бесплатной больницы (на деньги фондов). О подобном почему-то слышал только в личных фондах (типа есть богатейший дядька, у кто-то близкий болел, вот он и бабла на исследования или больницу и отсыпал).
Здравствуйте, iHateLogins, Вы писали:
HL>Здравствуйте, sourcerer, Вы писали:
S>>вот вам финансовая сторона...а теперь попробуйте сравнить несравнимое — жизнь и образование, правда не забывайте
HL>Почему несравнимое? Всё можно перевести в деньги. И, боюсь, для многих инвалидов эти деньги — отрицательные. Т.е. они конечно "люди хорошие", но обществу, по сути, не нужны. Горько, зато правда.
нет ребята, что-то у вас в консерватории не того...НИКТО НЕ ЗНАЕТ и не может ТОЧНО сказать собственное предназначение и предназначение того или инго человека. А про нужность, ну, Стивену Хокингу попробуйте рассказать про ненужность инвалидов.
Аккуратнее со словами пожалуйста, помнится нечто подобное утверждала отдельная группа граждан относительно недавно, съезды проводила в городе где я сейчас живу, факельные шествия разные. А сейчас в том же городе при попытке продемонстрировать солидарность с людьми, утверждавшими принципы ненужности отдельных групп людей, можно огрести реальных, очень реальных люлей, при всей европейской толерантности, и даже без участия полиции, обычные горожане сами разбирались с подобными последователями быстро, несколько болезненно, НО эффективно.
Здравствуйте, Roman Odaisky, Вы писали:
RO>50 тысяч евро. Скольким талантливым, но бедным молодым людям можно дать медицинское образование на эти деньги?
Если бы они получили медицинское образование ценой жизни ребёнка, можно представить какие бы из них получились врачи.
---
The optimist proclaims that we live in the best of all possible worlds; and the pessimist fears this is true
Здравствуйте, Roman Odaisky, Вы писали:
RO>50 тысяч евро. Скольким талантливым, но бедным молодым людям можно дать медицинское образование на эти деньги?
Думаю ни одному.
А там где за копейки учат, в итоге медицина
не может помочь толком ни таким как Полине, ни в более легких случаях.
Ну максимум хватит чтобы панику посеять, чтобы маски во всех аптеках разобрали.
У Володи тяжелый врожденный порок сердца: дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП) и синдром Эйзенменгера.
Необходимо: Средства на покупку силденафила (9000 рублей ежемесячно). Прием препарата постоянный, длительное время.
...По мере сил и здоровья работал на заводе «Воскова», на «Ленремчасе», на Кировском заводе.
Володе 37 лет. Хокинг изобрел радиацию имени себя в 32 и к тому времени написал уже несколько важных научных работ. Почему Володя не может принести обществу пользу, которую то оценило бы хотя бы в 9000 рублей?
Здравствуйте, Roman Odaisky, Вы писали:
RO>Володе 37 лет. Хокинг изобрел радиацию имени себя в 32 и к тому времени написал уже несколько важных научных работ. Почему Володя не может принести обществу пользу, которую то оценило бы хотя бы в 9000 рублей?
Почему Володя не может или не хочет — отдельный вопрос. Изначально речь шла о ребенке, который по определению эту пользу принести не может.
Так что не нужно передергивать. А то все блин такие ценичные о отношению к чужим людям. Интересно, что бы Вы заговорили, если бы, не дай то Бог, подобное случилось с Вашим ребенком? Я уверен — так же бегали и собирали деньги.
Здравствуйте, wallaby, Вы писали:
RO>>50 тысяч евро. Скольким талантливым, но бедным молодым людям можно дать медицинское образование на эти деньги?
W>Если бы они получили медицинское образование ценой жизни ребёнка, можно представить какие бы из них получились врачи.
Пустые слова. Я получил образование за бюджетные средства, общая стоимость его составила примерно 20 тыс. грн. Расходы на содержание дорог в Украине в зимний период составляют 80 млн грн, за этот период ежегодно погибают в ДТП полторы тысячи человек и вдесятеро больше человек травмировано. Перемножив эти числа, получаем, что эти деньги, не будучи направлены на ремонт дорог, не спасли жизнь примерно 0,4 человекам и не уберегли четверых от травм. Конечно, числа очень неточны, но порядок таков. И кто же из меня получится? Должен ли я был каким-то образом отказаться от образования и направить деньги на чье-то спасение? Я ведь не очень-то спасаю людей своей деятельностью, разве что работал однажды над серией сайтов, посвященных здоровому образу жизни, и еще помогал противодействовать банде мошенников, выманивавших деньги под видом трудоустройства (т. н. CareerBuilder scam).
Наш мир несовершенен, и помогать людям сабжевым образом — отнюдь не лучший способ совершенствовать его, см. «The Doings of Raffles Haw» Конан Дойля. Зато это хороший способ почувствовать себя филантропом.
Здравствуйте, anonim_44ax, Вы писали:
_>Мне интересно почему эти всякие фонды всегда пытаются решать не проблему, а следствие. _>Под проблемой я подразумеваю не факт болезни, а то что нету в стране ни специалистов ни оборудования. Что примечательно, фондов таких просто вагон и тележка и все ссылаются на то, что нету ни оборудования, ни врачей. Злые и циничные люди (вроде меня) даже считают, что этим фондам нет особого смысла заниматься решением проблем — мол, зачем что-то менять, если конвейер и так работает.
_>Кстати, меня еще такая штука заинтересовала — а почему эта вся благотворительность стала так популярна у нас в постсоветское время? Вроде как и раньше болели не меньше...
_>Впрочем, тут еще ладно. Прикольно в Европе, там причина "нет оборудования и специалистов" не подходит. Там просто собирают на лечение и реабилитацию. Опять же, казалось бы очевидным собрать деньги и простимулировать исследования лечения болезни, ну не знаю, организации специальной крутой бесплатной больницы (на деньги фондов). О подобном почему-то слышал только в личных фондах (типа есть богатейший дядька, у кто-то близкий болел, вот он и бабла на исследования или больницу и отсыпал).
_>Как-то все это неправильно.
Добрый день. Меня звать Лиля, я из Питера.
По статистике нашего сайта вышла вот сюда. Зарегистрировалась, чтобы пообщаться.
Я как раз из-этого "всякого" фонда. Трудно ответить на размытые Ваши претензии, так как не совсем понимаю вопросы, адресованные к "фондам". Скорее всего у вас есть определенные штампы и за словами такого плана как "фонд" вы людей не видите.
"Фонд" это лишь юридическое название. За этим словом разные истории создания, разные люди. Наш — это два человека. Я и Евгений. Мы такие же люди, как Вы, как любой другой. До "фонда" я была волонтером, помогала онкологическим детишкам и детишкам с другмими тяжелыми смертельными заболеваниями, перечисляла деньги, встречалась с родителями, ездила в больницы, связывалась со СМИ, организовывала с девочками сбор средств на операции, на лечение, на аппаратуру для нашего НИИ Отто в Питере. Когда со всем этим столкнулась, постепенно пришла к мысли, что если будет юридически зарегистрированная организация, то помогать тяжелобольным детишкам будет проще, можно обращаться в государственные структуры и к крупным спонсорам. Однажды и женщина в Германии, к которой я обратилась за помощью, когда пытались спасти двухлетнего малыша с раковой опухолью, сказала, что если бы мы были фондом, то они помогали бы нам аппаратурой в больницы, продавая ее по низкой цене
Три года назад стала помогать одной хорошей молодой паре, Евгению и Наташе. У Наташи было тоже заболевание, что и у Полинки. Спасти Наташу не успели, поздно уже было ... Наташа умерла. Когда Женя с Наташей боролись за ее жизнь, они обращались во многие фонды, так как спасти могла только трансплантация комплекса сердце-легкие и стоила эта операция 300 000 евро. Все фонды отказывали, основная причина, что Наташа взрослая.
Когда Наташа была жива, она сама хотела, после того как вылечится, органзивать фонд и ассоциацию больных Первичной Легочной Гипертензией. Наташа умерла. Женя, ее муж, в память о ней и чтобы выжить и не сломаться создал фонд в память о ней, и для того, чтобы больные этим страшным заболеванием не оказались одиноки (как они с Наташей), чтобы получили помощь, не только на лекарства и лечение и трансплантации, но и психологическую, а это иногда не менее важно. Ведь легочная гипертензия — заболевание, которое в России еще мало изучено, нет ни врачей, ни лекарств, ни оборудования для проведения необходимого обследования маленьким детишкам. От врачей мамы таких малышей, и взрослые больные, слышат лишь одно: помочь не можем, оформляйте инвалидность и доживайте оставшийся один-два года.
У нас есть свои семьи, своя работа (на которую у меня времени из-за наших ребят не хватает) и для нас фонд это двадцать наших подопечных, которым надо помочь. Помочь и психологически и по возможности спасти или хотя бы продлить жизнь и улучшить ее качество.
Это очень трудно, потому что мы не олигархи, не нефтяная компания, нет у нас своей материальной базы. Фонд это не работа и тем более не заработок, это лишь желание помочь.
А сейчас к вашему вопросу "Мне интересно почему эти всякие фонды всегда пытаются решать не проблему, а следствие. _>Под проблемой я подразумеваю не факт болезни, а то что нету в стране ни специалистов ни оборудования. Что примечательно, фондов таких просто вагон и тележка и все ссылаются на то, что нету ни оборудования, ни врачей. Злые и циничные люди (вроде меня) даже считают, что этим фондам нет особого смысла заниматься решением проблем — мол, зачем что-то менять, если конвейер и так работает. "
Предложите, КАК нам решить ПРОБЛЕМУ. Нам не на что купить оборудование, построить современный, технически оснащенный комплекс для проведения трансплантаций легких, нет возможности создать базу донорских органов, нет возможности завезти в России и сертифицировать все необходимые лекарства, нет возможности достучаться до врачей, чтобы они изменили свое отношение к больным Легочной Гипертензией. Скажите, КАК мы можем изменить квалификацию врача, как мы можем научить его лечить больного Легочной гипертензией. Как нам сертифицировать ту же ВИАГРУ в России (этот препарат ведь создан не для мужчин и их потенции, а для лечения больных сердечно-сосудистыми заболеваниями), если Минздрав отказал в сертификации даже Чазовой (она-профессор, доктор мед.наук, руководитель отделения в кардиоинституте Мясникова), когда они делали запрос. Не выгодно виагру сертифицировать как лекарство для лечения ЛГ, так как таких больных немного, и ее придется им по квоте давать, намного выгоднее виагру в России сертифицировать как препарат для мужчин (усиление мужской силы — это побочное действие виагры), больше за нее денег отгребут и фармкомпании и государство.
У нас, два года назад, когда создавали фонд, были и большое желание что то изменить в нашей стране в плане помощи больным легочной гипертензией в нашей стране, как то в лучшую сторону изменить и проблему трансплантаций легких в России, проблему донорских органов. Не один разговор был и с главным хирургом нашего города Яблонским Петром Казимировичем (он под руководством французского трансплантолога провел единственную, успешную в России трансплантацию легких в России). Но мы были очень наивны...
Даже врачи нашего НИИ Кардиологии им.Алмазова никак не помогают нам что то изменить, а наоборот (хоть они и входят в попечительский совет фонда)... Запрещают и нам и журналистам освещать впрямую в СМИ проблемы легочной гипертензии в России, проблему приобретения нашими ребятами подопечными Виагры, единственного доступного в России препарата, который улучшает качество жизни. Других препаратов вообще нет. Сейчас еще один появился, но в не доступе в аптеках и цена его 3000 евро за упаковку.
А насчет Вашего : "Что примечательно, фондов таких просто вагон и тележка" это большое Ваше заблуждение. Мы бы были очень рады, если бы была хоть одна еще ассоциация больных Легочной гипертензией, может тогда, сделать получилось бы больше и изменить что то тоже. А так, нас всего два человека.
Легче всего кого то осуждать, судить, не зная предмета осуждения, легче всего оправдать свое равнодушие гадами -фондами, написать умные фразы...
Лучше самому себе задать вопрос, а что я сделал?
Мы не боги, больше чем сейчас, мы сделать не можем, хотя очень хотим.
Здравствуйте, Roman Odaisky, Вы писали:
RO>Здравствуйте, sourcerer, Вы писали:
S>>Стивену Хокингу попробуйте рассказать про ненужность инвалидов.
RO>http://www.nurm.ru/Karpov-Vladimir.html
RO>
У Володи тяжелый врожденный порок сердца: дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП) и синдром Эйзенменгера.
RO>Необходимо: Средства на покупку силденафила (9000 рублей ежемесячно). Прием препарата постоянный, длительное время.
RO>...По мере сил и здоровья работал на заводе «Воскова», на «Ленремчасе», на Кировском заводе.
RO>Володе 37 лет. Хокинг изобрел радиацию имени себя в 32 и к тому времени написал уже несколько важных научных работ. Почему Володя не может принести обществу пользу, которую то оценило бы хотя бы в 9000 рублей?
Почему Вы решили, что Володя не работает? Он инвалид, но он работает, старается не сидеть на шее у родных. Но зарплаты Володи никак не хватает,чтобы каждый месяц покупать Виагру. Я не знаю предприятий и работодателей, которые инвалидам много платят и предоставляют высокооплачиваемую работу.
А без виагры больные с высокой степенью легочной гипертензии не могут не то, что работать, а просто ходить, читать, разговаривать.
Завтра у нас в торговых комплексах будут акции, мы искали ребят, кто бы смог поработать волонтером в течении 3-5 часов, но желающих не оказалось. Володя, несмотря на тяжелое заболевание, очень хочет помочь, постоять волонтером. Он реально понимает, что это для него очень трудно и ради этого отпросился у своего начальника на полдня отдыха, чтобы отлежаться полтора дня, накопить сил и отстоять завтра на акции. Но мы конечно боимся, потому что состояние Володи тяжелое. Женя с ним встречался вчера, совсем синий Володя, губы совсем синие, отыдшка большая. Боимся как бы с ним что не случилось, ведь ни полежать, ни посидеть невозможно будет. Но Володя очень хочет помочь.
Вы не судите, не зная ничего о человеке и не видя его, не общаясь с ним.
Да почему столько в людях злобы....
Написала не для того, чтобы "пожалели" Володю, а лишь потому что несправедливы Ваши слова. Володя работает. Как может и когда может (имею ввиду когда не лежит в больнице).
Хоть месяц поболейте его заболеванием, а потом судите
Здравствуйте, Roman Odaisky, Вы писали:
RO>Пустые слова. Я получил образование за бюджетные средства, общая стоимость его составила примерно 20 тыс. грн. Расходы на содержание дорог в Украине в зимний период составляют 80 млн грн, за этот период ежегодно погибают в ДТП полторы тысячи человек и вдесятеро больше человек травмировано. Перемножив эти числа, получаем, что эти деньги, не будучи направлены на ремонт дорог, не спасли жизнь примерно 0,4 человекам и не уберегли четверых от травм. Конечно, числа очень неточны, но порядок таков. И кто же из меня получится? Должен ли я был каким-то образом отказаться от образования и направить деньги на чье-то спасение? Я ведь не очень-то спасаю людей своей деятельностью, разве что работал однажды над серией сайтов, посвященных здоровому образу жизни, и еще помогал противодействовать банде мошенников, выманивавших деньги под видом трудоустройства (т. н. CareerBuilder scam).
Ты связываешь вещи не имеющие никакой связи. У тебя нет реальной возможности спасти кого-то за счёт денег, потраченных на твоё образование. Что касается сабжа, то решение заключается в том чтобы отправить необременительную сумму (10 — 100$) на указанный счёт. Если так сделают ~1000 человек, это решит проблему человека и улучшит твою карму. К сожалению в наш железный век так поступать не принято.
---
The optimist proclaims that we live in the best of all possible worlds; and the pessimist fears this is true
Здравствуйте, iHateLogins, Вы писали:
HL>Здравствуйте, sourcerer, Вы писали:
S>>вот вам финансовая сторона...а теперь попробуйте сравнить несравнимое — жизнь и образование, правда не забывайте
HL>Почему несравнимое? Всё можно перевести в деньги. И, боюсь, для многих инвалидов эти деньги — отрицательные. Т.е. они конечно "люди хорошие", но обществу, по сути, не нужны. Горько, зато правда.
Можно у вас узнать Вы о каких инвалидах говорите? И что подразумеваете под словом "общество"?
Инвалид довольно относительное понятие. Есть инвалиды души, они не фиксируются медициной, не имеют явно (зрительно) выраженных признаков инвалидности, им не нужны деньги на лечение, у них здоровые руки, ноги... Вы думаете все они приносят пользу обществу? А обществу это кому конкретно? Вам? Мне? В чем выражается польза насильников маленьких детей? Убийц? Воров? Мошенников? Какую пользу они приносят Вам? Ведь общество это не обездушенное понятие, это люди.
Здоровый дядька, который отработав смену на заводе, дома напивается в хлам и издевается над женой и детьми — кому он принесет пользу? Государству? Близким людям? Можно много различных примеров привести. Инвалиды работают, учатся, являются полноценными гражданами в любой европейской стране. У нас же они изгои и обществу не нужны. Правильно сказал Медведев в одном интервью, что культура и развитие страны определяется ее отношением к инвалидам и старикам. Культура и степень самоуважения каждого человека определяется тем, как он относится к инвалидам.
Какой прок обществу (т.е. людям) от массы чиновников, которых мы кормим? А вот польза людям от девушки инвалида, которая не может ходить, прямо сидеть, и руки с трудом двигаются, есть, польза от положительных эмоций и чувств, когда видишь ее картины.
Самое грустное, что все эти бедолаги собирают деньги на ЛЕЧЕНИЕ, врачам. Всегда считал врачей циничными и бессердечными тварями. Вот поэтому вместо того чтоб врачи проводили бесплатные/благотворительные операции, людям приходится выискивать миллионы на врачей.
Здравствуйте, tofox2, Вы писали:
T>Самое грустное, что все эти бедолаги собирают деньги на ЛЕЧЕНИЕ, врачам. Всегда считал врачей циничными и бессердечными тварями. Вот поэтому вместо того чтоб врачи проводили бесплатные/благотворительные операции, людям приходится выискивать миллионы на врачей.
Я бы и тут не стал передергивать. Врачи — это тема отдельная. Но деньги собираются для КЛИНИКИ. А владелец клиник не обязательно врач (да и скорее всего уже не врач, если и был таковым), а бизнесмен. Причем чаще всего из числа тех, кто заботится о генофонде и о пользе, которую человек может принести. Ему, бизнесмену, лично. Пользу, выраженную в количестве денежных знаков
Запрещают и нам и журналистам освещать впрямую в СМИ проблемы легочной гипертензии в России, проблему приобретения нашими ребятами подопечными Виагры, единственного доступного в России препарата, который улучшает качество жизни. Других препаратов вообще нет. Сейчас еще один появился, но в не доступе в аптеках и цена его 3000 евро за упаковку.
